Marie-Josée's profileJournal d'une adaptation...PhotosBlogListsMore  |  Tools Help |
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August 31 Jour 2Je vais créer un autre blog... Si vous voulez me suivre a travers mon parcours médicale.
Je ne vais pas innonder celui-ci de mes résumés médicaux, ou de mes états d'ame face a la maladie. Je ne veux pas que ca devienne un blog ''Malade''
Ce blog est juste ici
Je n'ai pas grand choses a dire encore... Avec le retour a l'école et le changement de groupe a Xavier. Ca en fait beaucoup... Je réfléchis toujours.... August 30 Je réfléchis, je réfléchisHo que ca roule dans cette tête la !
Je suis malgré tout sous le choc... faut me laisser du temps.
Je vais hurler, pleurer, frapper dans mes oreillers, mais je veux le faire seule. parce que moi c'est comme ca que je vie mes émotions. Je préfere les vivre seul. Je ne suis pas a l'aise en présence des autres. Ca doit etre ca qu'on apelle ''antisociable''
 Et quand je passerai a une autre partie de mon dueil, parce que s'en est un... et bien on verra. Je vais vivre le moment présent.
Je garde ma ligne de pensé. Ce qui me dit, que j'ai un minimum d'équilibre psychologique... quand même.
C'est tout ce que j,ai a dire pour maintenant... je suis... sous le choc qu'on dit ?
J'ai l'air froide hein... Lisez plus haut, si vous faite pas le lien, alors vous n'avez rien compris.
August 29 Rendez-vous en NeurologieJe me demande si je le met ici ?
Caline la j'ai l'impression de me mettre a nue devant les gens. Bof, j'ai décidée de mettre des mots sur ce que je vie, et de le partager avec qui le veux bien.
Alors je veux continuer.
Le voici donc. Intégralement a ce que j'ai envoyer comme nouvelles, a mes proches.
Voici, le résumé de ma rencontre avec le neurologue, mardi le 29 aout.
Je suis entrée dans le bureau du neurologue, un homme d'environ 45 - 50 ans. Assez grand, visage sympathique.
Les premières 5 minutes furent un enfer. J'avais l'impression d'être présente à mon procès ! Je répondais a ses questions, du mieux que je le pouvais, ayant dans ma main le résumé de mon état générale depuis les 3 dernières années.
Il me demande ce que j’attends de lui... Après avoir été vu par 2 neurologues. Je lui dis que c'est mon médecin qui l'a demandé etc. etc... Et la j'éclate, je fonds en larme, larmes de colères, parce que j'ai l'impression qu'on ne me prendra pas au sérieux à nouveau. Je me sens désabusée et exténuée. Je sens mes jambes qui se mettent à trembler tellement je rage.
Il écoute tout ce que j'ai à dire. Sans m'interrompre ni broncher. Après avoir vidée mon sac, il me demande si je veux qu'on avance ensemble... Je suis un peu surprise par sa question ! Je lui réponds un peu secouée, par oui, évidemment.
Il me dit alors, que si je veux faire équipe avec lui, il faudra d’abord établir une relation de confiance réciproque. Il m'explique alors que lui, est neutre, donc la relation pourra être facile a établir, mais que de mon coté, je semble sur mes gardes. A cause de mes expériences passées. Et qu'il fera en sorte de gagner ma confiance. Qu'on lui demande en quelques sortes de trouver la ''faille'' dans ce diagnostique psychiatrique qui n'a pas sa place dans l'histoire. Faut pas pousser non plus, qu'il me dit.
Après cette conversation, il m'a parlé de son ''plan de match''. D’abord, il demande le dossier de mon admission à l'Hôtel-Dieu, pour éviter que je repasse tout les examens que j'ai déjà passé. Il les ajoutera à mon dossier après en avoir fait la lecture. Il dit écarter la possibilité de maladie psychiatrique. Sinon je serai encore à l'hôpital selon lui. Je n'ai pas trop compris le rapport... et je ne lui ai pas trop demandé d'explications la dessus non plus. Je vais essayer de penser à lui demander la prochaine fois. Ensuite, il me dit que quand tous les résultats ne concluent pas à une maladie, il faut y aller par élimination de symptômes. Il va traiter, un à la fois, mes symptômes, de façons différentes, pour essayer de soulager mon inconfort au maximum. Par contre, de cette façon, il faut mettre de 1 a 2 ans avant qu'un diagnostique soit confirmée. Pour l'instant j'en resterai a un diagnostique ''officieux et probable'' de Sclérose en Plaque, devant exclure quelques maladies moins connues qui pourraient être mal interprétés. Diagnostique finale qui sont, selon lui, juste des mots pour décrire des symptômes qui varient énormément d'une personne a l'autre, qui est beaucoup plus pour les assurances que pour le traitement approprié. Ajoutant que les traitements sont tout aussi variés que les symptômes.
Je le revois dans 3 semaines. Il aura alors étudié mon dossier complet, et me suggérera un traitement pour mes engourdissements, c'est ce qu'il veut cibler en priorité.
Alors voila... je ne suis pas avancé coté ''diagnostique officiel''. Mais je suis écoutée, prise en charge, et on me prend au sérieux.
Moi la dedans... Je suis soulagée, soulager de savoir que quelqu'un va s'occuper de moi. Soulagé de savoir qu'on va essayer de minimiser mes symptômes, et essayer d'améliorer ma qualité de vie. Par contre, son mot d'ordre d'ici la... le repos, et l'écoute de mon corps, a tout pris.
Voila.
xxx August 23 couvre feu, 22h15 !Je m'ordonne un couvre feu !
Je suis une marginale, j'ai souvent une opinion qui dérange... Je ne colle pas au therme société ''(Ensemble d'êtres raisonnables sensiblement affectés qui travaillent et échangent selon des institutions culturelles (la culture, ce que l'homme ajoute à la nature)).'' dans mes valeurs et mes facon de voir la vie.
''(Cela signifie-t-il:
- Que n'importe quelle forme de marginalité doive être acceptée (voir La tolérance) ou bien,
- que le marginal n'est pas nécessairement celui qui cherche à nuire à la société dès lors qu'il exerce une liberté de pensée sans violence =>
- Ne faut-il pas distinguer la parole et la violence? Dire que la violence qui s'exerce dans le silence ou le cri est nécessairement nuisible à la société, est-ce dire que le marginal est nécessairement ennemi de la société? Peut-on confondre la parole et la violence, alors que la violence exclut la parole et que la conversation exclut (au moins pendant qu'elle déroule) la violence? =>
La réponse au sujet sera-t-elle la même selon que le marginal se maîtrise ou non? La liberté n'est-elle pas de tout pouvoir sur soi?)''
(''©http://www.philagora.eu'')
Ca porte a réfléchir... j'y reviendrai. Mais j'aime bien la réflexion que ca apporte.
J'ai terminer une oeuvre qui ne me plait pas. On dirais que le coeur n'y était pas. Ca parrais. Je vais faire des modifications dans quelques jours... peut-etre le coeur et l'inspiration y sera plus.
J'ai eu beaucoup de difficulté a mettre a jour ce projet. Et je l'ai fait trop rapidement... pour vite en finir. Et voila.. ca ne me satisfait pas !
Mais bon, la glace est brisé, aussi bien affiné le travail, plutot que de rester amere !
Je sais ce qu'il manquais... L'ambiance ! Quand je travail avec mes enfants a mes cotés, ou mon conjoint. Je n'arrive pas a me mettre en symbiose avec mon projet. Par contre, mes ébauches me servent a bien définir mes idées. Ce qui me fait dire qu'on ne travail jamais pour rien
 Demain, je vais avoir 34 ans, ma maman a terminé ce que je lui ai demandé. Ce texte sur ma naissance. Elle me le remettra demain matin, au petit déjeuner que nous partagerons.
J'ai tres hate de le lire. J'ai l'impression que demain, je vais d'une certaine facon renaitre. Je me sens fébrile. Comme si un grand évènement allais se produire demain. Comme si demain allais etre une grande journée dans ma vie. Peu importe de quoi elle sera composée.
Je sais que vous etes plusieurs a lire ces écrits... n'oublie pas de m'écrire un petit message de souhaits
 J'ai des idées de texte pour un certain homage que Olivier doit lire prochainement !
Mais il est dépassé 22h15 !!! vite vite au dodo !
Bonne nuit !
xxxx
August 22 Kinéséthérapie.... La suiteWow, quel bien etre.
Je revien d'une séance de massage en kinésithérapie. Je suis tres amorphe, je dois aller faire une sieste, mais pour une fois depuis tres longtemps, je sens une certaine élasticité dans mes muscles.
Je les sens moins raides, plus flexibles. Moins tendus. Ca fait tellement de bien.
Comme si on avais retiré des milliers de petits cables qui tenais mes muscles en constantes tensions !
Ho bien sur, ca va revenir que la kinésithérapeute m'a dit. C'est temporaire ! Mais si je prend la peine d'y aller régulierement, combiner avec des massages californiens et ou de la physiothérapie, la raideur de mon corps devrais etre plus supportable.
J'ai trouvé un remede qui me fait un bien tres apprécié. Et je compte bien répeter l'exercise !
Maintenant, je dois écouter mon corps qui me supplie de le transporter dans les bras de morphées !
je viendrai surement en écrire plus long ce soir.
xxx
Me revoila.
Muette devant le clavier, le syndrome de la page blanche !
Je trouverai bien... si non, et bien je terminerai le tout ainsi.
Semble que j'ai trouver quelque chosea a dire puisque je continue a tapper sur les touches de mon clavier.
J'ai passé une tres belle journée. Mon massage ce matin, ensuite je suis allé voir des sacs a appareils photos, le mien est beaucoup trop petit ! Il déborde de partout, et mon chéri va peut-etre m'en offrire un pour ma fête, qui sais
J'essaie toujours de sourire a la vie, et regarder ce que la vie m'offre de beau, plutot que de me laisser aller dans un gouffre sans fin.
Chaque parcelle de bonheur que je peux récolter, je le savoure pleinement. Je me dis justement... c'est quoi etre Zen au fond. C'est le calme dans toutes les spheres de notre vie, moi c'est ma définition. Mais un calme naturelle, une vision de son entourage qui change du tout au tout. Une vision qui fait en sorte que la vie nous soit beaucoup plus belle et douce. Peu importe ce qui nous arrive. Puisque de toute facon nous n'y pouvons rien.
On peu changer notre avenir, mais pas notre passé. A quoi bon perdre nos énergies a regretter et s'en vouloir, et devenir amer. Il vaux mieux mettre nos énergies sur le présent et l'avenir. C'est ma conviction profonde.
Pour en arriver a cet état d'esprit, ces convictions, je n'ai cru en rien d'autre qu'en moi.
Parce que il n'y a que moi qui puisse avoir un pouvoir sur mes sentiments. Et le plus beau sentiment de tous, celui que j'ai choisis qui prendrais toute la place dans ma vie, le plus souvent possible. C'est le bonheur. La sérénité.
Dans une semaine exactement, je serai dans le bureau du neurologue. Je compte les jours. Parce que je sais. Je sais ce qui m'attend, je sais sur quel chemin je me dirige, et que il n'y a pas de retour en arriere possible, ni porte de sortie de secour.
Je prend donc cette route, la tête haute, le coeur gros certe, je suis humaine, tout de même.... Mais je décide de vivre ma vie comme elle se présente, et de l'accueillir, heureuse.
Je répete souvent le mot bonheur et heureuse. J'ai l'impression de répeter sans cesse les même choses. Mais je l'ai dit... ce sont deux mots qui font désormais parti de ma vie de facon tres présente.
La Sclérose en plaque. J'ai encore de la difficulté a dire ces mots. Ce sont des mots qui frappent fort, même si je sais. J'ai tellement peur de perdre des gens que j'aime. C'est beaucoup plus cet aspect qui me torture, plus que la maladie elle même. J'accepte la maladie, la Sclérose en plaque. Mais arriverais-je a accepter la perte des gens que j'aime... il me faudra beaucoup de convictions face a mon bonheur et me tourner vers ceux qui resterons.
Je vous laisse sur une image de La Presse d'il y a plusieurs jours, en l'honneur d'un ami que j'ai beaucoup aimé, pour qui j'aurai toujours beaucoup d'affection et d'admiration, pour tout ce qu'il a vécu, et pour l'intolérence dont il sont victime, son fils et lui.
Pour toi mon ami Pierre. Je pense a toi
xxxx
En attendant... il ne reste que 2 jours avant mon anniversaire !
 Bonne fin de soirée !
xxx August 20 Une journée plus tard....L'amoureux est de retour, profondément endormis,
le chaton dort comme un ange, et moi je suis éveillée.
J'ai pris un bain a la chandelle, tiede, la chaleur n'est pas du tout mon amie. Essayant de calmer l'interieur de mon corps qui trémule.
C'est difficile a gerer. Il y a des instants ou je sens que je peux reprendre mon rythme, et a chaque fois, mon corps me parle.
Me met en garde, mais a ce moment la, il est trop tard. Le mal est fait, je dois attendre a nouveau son repos.
Et essayer a nouveau, d'etre plus attentives a mes capacités.
Ce soir, je n'arrive pas a dormir.
Parce que c'est agassant, cette sensation de brulures dans les muscles, et ces tremblements qui m'habitent.
Je veux bien faire le vide, et rester calme et pratiquer toutes forme de relaxation/méditation qui sois. Ca fini par royalement tomber sur les nerfs. J'y arrive parfois, parfois je dois me résoudre a utiliser des méthodes différentes. Pour retrouver un semblant de calme. Je lis un peu.. quel herbes peuvent aider, quelques traitements médicinaux non traditionnel.
Je ne vais pas attendre, je vais aller voir en Kinésithérapie, rien a perdre.
Depuis le premier enfant a qui j'ai donné naissance, je perd de plus en plus ma mémoire. Mais depuis quelques temps, même les mots les plus simple et utilisé courremment deviennent difficile a me rémémorer. C'est pour cette raison que j'écris aussi. Je cherche mes mots, parfois pendant 10 minutes. Mais ca ne me dérange pas, vous ne l'auriez jamais su si je ne vous l'avais dit.
Et je peu aller au bout de mes pensés, sans devoir souvent remplacer des mots par des synonymes, ou essayant de trouver le mot avec mon interlocuteur, ou chercher pour finalement ne rien trouver, et avoir de la difficulté a communiquer éfficacement.
Mon amoureux est de retour, son escapade semble lui avoir fait véritablement du bien. Ca me rend heureuse de retrouver ses yeux brillants et son sourire
 Je ne vais pas aller me coller contre lui, parce que mes tremblements vont le déranger, mais je vais aller le regarder dormir, paisiblement, et mon coeur se gonflera d'amour, et de pur instants de bonheur. Bonne nuit
xxx
August 18 Réflexions partagées en vrac.La belle enchanteresse et le chevalier rebelle sont partis camper.
Le petit Chaton est couché, et le doux amoureux est parti dans une fin de semaine de camping de ''gars''
Et la louve savoure ces instant de solitude.
Quand on devien maman, on en a plus beaucoup, des moments de solitude. J'aime la solitude, le calme, le silence.
Je dis le silence mais j'ai des écouteurs sur les oreilles et la musique joue a fond !
Mais je suis seule avec cette musique. Ca change tout ! Je peu etre égoiste un peu
Ca fait du bien de temps en temps
Je revien d'une semaine de camping avec mon amoureux et les 3 enfants. Dans la réserve de la Mastigouche, au Lac St-Bernard.
Un petit paradis sur terre ! Le calme, la foret, le lac, le son de l'eau, les enfants qui crient et cours partout. Moi, ca me fait du bien.
Mes enfants sont de véritables enfants heureux. Je n'ai plus aucun doutte. Apres avoir vu leurs yeux, les avoir regarder courir, rire aux éclats, pleurer a cause d'une chute, puis partager un fourire avec leurs freres et - ou soeur, quelques instants apres. Je ne pourai jamais plus doutter que j'ai réussis une chose tres grande, une chose que personne ne poura jamais m'enlever, et pour laquel je suis tres fière. Mon bonheur, et celui de mes enfants.
Du temps de qualité comme nous venons de passer, j'en veux tout plein, jamais je ne m'en lasserai.
Les journée avance.... dans 6 jours, le 24 aout, je celebrerai mon 34 ieme anniversaire de naissance. J'ai demandé a ma mere de m'écrire cette journée, de la facon dont elle l'a vécue elle.
Je ne sais pas ce qui motive ma demande, ni l'effet que ca me fera. Mais jamais plus beau cadeau ne m'aura été offert, j'en suis certaine.
5 jours plus tard je serai face a mon neurologue officiel. Le troisieme élément de cette équipe. Le lendemain, je verrai mon medecin de famille. Je vie un stress en rapport avec ca, c'est certain, mais je réussis a le vivre avec calme et sérénité.
Il y a longtemps que je suis isolée de plusieurs personnes. Je ne me suis pas completement isolée, mais j'ai réduit temporairement ma vie social, afin de pouvoir faire une introspection sur ma vie. L'exercise m'a été tres profitable.
Chaque matin, je me lève en me disant que ce sera la plus belle journée de ma vie, et fait en sorte qu'elle le soit. Cette phrase ''« Lorsque l’on change de comportement, tout notre environnement se modifie. » ''
Je n'arreterai jamais de la dire. Je vais tenter d'en transmettre le message a mes enfants.
C'est ma clé du bonheur a moi.
J'ai déja pardonné a mon pere. Il reste l'homme qui fera toujours partie de ma vie, mon pere. Un pere, une mere, si on conserve la douleur dans la relation, on se blesse. Ca n'est pas l'autre qui nous blesse. C'est nous qui réagissons avec notre coeur. Rarement les gens font les choses dans le but de nous faire du mal. A moin d'etre réellement méchant. Mon pere n'est pas méchant. Il souffre. Et je ne peu rien pour lui, a part l'aimer. Je ne lui souhaite aucun malheur, au contraire. Je souhaite que sa souffrance cesse, avant la fin de sa vie, et qu'il puisse savourer pleinement la vie.
J'ai encore fait de la photo au Lac St-Bernard.
En voici quelques unes.
August 11 Une soirée avec moi-même.Quel bonheur,
J'ai pris un bon bain chaud, avec des bubulles, rangé un peu la maison sans en devenir folle
, j'y suis allé a mon rythme, mangé des suhis, soulagé mon coeur de ses angoisses, et j'ai senti remonter en moi une grande dose d'énergie. Ouf, celle la, elle est la bienvenue !
Ce soir, je suis seule, J-F est au travail, et Xavier passe la nuit chez sa grand-mere. Les grands sont en colonie de vacances, je vais les chercher demain. Moment que j'apprécie toujours ! De voir l'éclat dans leurs yeux, la sérénité qui se dégage d'eux. Le bonheur qui tourbillonne dans leurs voix. Hmmmmm doux moments de maman ! Faut les savourer ceux la ! Les vivre intensément
Je suis prete je crois. Oui, je suis prete, grace entre autre a ce blog, mon échappatoire. Grace a mon environnement, mes valeurs, mes convictions. Ca inclus beaucoup beaucoup beaucoup de gens, d'expériences du passé, de chaque hasard de la vie.
C'est vrai qu'elle resurgis de nul part cette force dont les gens parle, quand la vie semble s'écrouler sous nos pas.
Et elle est si bonne, qu'elle est incroyabelement puissante, cette force... qui sort de nos trippes. Je suis prete pour la suite.
J'écoute une belle chanson, Je n'irai pas ailleur, de France D'Amour. Je trouve tellement que les paroles colle a ma peau. C'est comme ca que je pourais écrire mon amour pour mon amoureux. Mon amour pour mes enfants, comme ca que je me sens en dedans. Ca représente parfaitement mes sentiments.
Il y a longtemps que j'ai décidée d'etre heureuse, je ne baisserai certainement pas les bras.
Je n'ai pas besoins d'un psychologue, ni de psychiatre. Je crois profondément que je suis équilibrée psychiatriquement parlant et le psychologique est tres tres bien soignée.
Je me suis laissée dire des choses que jamais je n'aurais du accepter par le passé. Je me suis laissé atteindre par des mots qui peuvent anéantire. On m'a relevé, et remis sur la bonne route. Sans vouloir tomber dans l'idolatrie, mon medecin est une personne extraordinaire. Je sais que nous allons ensemble vivre cette aventure, puisque pour elle ce sera une premiere. Elle pratique depuis les 13 dernieres années. Et me suis depuis les 12 derniers. J'ai confiance en son jugement, son dévouement, son integrité.
Elle m'a offert de me réferer a un médecin de famille expérimenté avec la Sclérose, si je ne me sentais pas a l'aise de travailler avec elle, puisque c'est un premier cas pour elle. Je préfere faire équipe avec elle. Elle a toute ma confiance.
Petit train va loin.... j'ai confiance en la vie, en ma vie.
Marie-Josée, en quête de Zénitude....
August 09 Nuit d'une mere a l'hopital....Hier apres midi, 16h30,
Xavier me demande pour écouter la télévision dans ma chambre.
Pas de problemes, il était dehors depuis le matin. Un peu de repos lui fera du bien.
Je l'installe donc confortablement dans mon lit. Il est content !
Je vais jeter un coup d'oeil a toute les 10-15 minutes pour voir si tout va bien.
17h00.... tout ne vas pas bien ! Xavier a la bouche ouverte, et me regarde d'un air coupable, ma boite de médicament dans les mains, en me baragouinant qu'il a pris un de mes médicament !
Bordel ! Bon, Combien tu en as pris, il me dit 1, je lui demande tu en est bien sur et apres triple vérification, je suis certaine qu'il n'en a pris qu'un seul. Il l'a croqué, et ca avais l'air assez mauvais merci. Raison pour laquel il refusais d'avaler et de parler.
Vite on apelle le centre anti-poison, madame faut aller a l'hopital ! je vous annonce !
Arrive a l'hopital, on l'installe immédiatement dans une civiere, dans un petit coin tranquille.
Électrocardiograme, prise de température, vérification neurologique, pression, bref, on ne le lache pas beaucoup !
Ensuite.. arrive le petit verre de ce charmant liquide noir... le charbon ! Aromatisée a la cerise.. beurk !
Il a fait ca comme un pro ! En moin de 2 minutes, il avais fini le verre en question, et ce même apres m'avoir dit que c'était dégoutant !!!
En soirée, le medecin m'annonce que le centre anti-poison suggere une hospitalisation pour observation.
On monte donc en pédiatrie.
La gentille infirmiere met une petite creme insensibilisante sur les mains de xavier, en prévision de lui mettre un petit bouchon de soluté... au cas ou.
3heures plus tard, on vien le chercher pour aller en salle de soins, pour lui poser son bouchon !
Wow ! Merveilleux cette petite creme, j'ai parlé a Xavier en lui posant toute sorte de questions sur sa journée, sur ce qui était arrivé... en détournant son regard et son attention de la piqure ! Il n'en a même pas eu connaissance !!!
A part la petite planchette qu'il lui ont mis pour ne pas accrocher le petit tube, tout est #1 !
Il a même eu droit a 2 collants ! Une de Winnie, et un de Tigrou ! Il m'a dit qu'il était grand et fort quand on est sorti de la, tellement il était fiere de son courage !
Je parle rarement de mes enfants sur mon blog.. mais celui-ci, je lui devais ! Parce que vraiment, il a été incroyablement raisonnable ! et il continue de l'etre ! C'est papa qui est allé prendre la releve !
Moi, je vais aller dormir un peu... Une nuit a 2 dans un petit lit d'hopital, avec un pauvre poupon malade a coté, ca n'est pas tres reposant !
Je vais aller me faire un peu de force, pour aller prendre a nouveau la releve a 15h !
Je vais prendre une photo de mon champion si il ne sort pas d'ici la ! :)
August 08 Le processus est enclanchéEt voila... mon rendez-vous avec mon neurologue est le 29 aout.
La veille de ma visite chez mon medecin de famille.
On pourra enfin définir plus en profondeur la maladie, son stade, son évolution.
Faire une ponction lombaire, pour évaluer les dégats, et finalement, mettre le tout sur papaier... pour ''officialiser'' la maladie.
Beurk.. je déteste ces mots... officialiser la maladie. On vie dans un monde de bureaucratie, même la santé s'y ai fait prendre.
Je m'attendais a encore 3 mois d'attente, on m'avais dit 5 mois d'attente. Tant mieux.
Si j'ai peur ? Non... pas vraiment, j'ai eu le temps de m'y faire. J'ai lue, mon medecin m'a beaucoup renseignée, rassurée, et fait faire des prises de conciences, j'ai aussi une amie qui m'a beaucoup aidé.
J'ai beaucoup plus peur des répercussions de la maladie sur ma vie de couple et ma famille immédiate, que de la maladie elle même.
Comme dirais Kim, on vas tous vous enterrer !
C'est tellement d'incompréhension, de jugement, de préjugés et d'intolérence dans ce monde. J'ai l'impression d'etre sur une autre planete, de ne pas arriver a faire comprendre ce que je vie. Comment je me sens. De toute facon j'ai toujours eu de la difficulté a exprimer mes sentiments verbalement. Vive l'écriture...
J'ai trouvé un résumé... qui peu etre aidera les gens a comprendre.
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La sclérose en plaques est une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque la matière blanche du système nerveux central.
A certains endroits du cerveau et/ou de la moelle épinière se produit une réaction inflammatoire qui détruit la gaine de myéline qui entoure les nerfs. A ces endroits, les tissus peuvent soit se réparer, soit évoluer vers une cicatrice : ils se "sclérosent" par "plaques". La conduction de l'influx nerveux est alors ralentie, voire complètement empêchée. Les lésions peuvent se localiser dans n'importe quelle partie du système nerveux central, perturbant l'influx qui commande l'une ou l'autre fonction sensitive ou motrice. Dès lors, les SYMPTÔMES peuvent être TRÈS DIFFÉRENTS d'une personne à l'autre et, chez la même personne, varier d'un moment à l'autre de l'évolution de la maladie :
Souvent, les mots "sclérose en plaques" font surgir l'image d'une personne en voiturette. Or, parmi les affiliés de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaque, deux tiers se déplacent de façon autonome, sans utiliser cette aide technique. Il peut donc être utile de rappeler deux éléments importants :
Sur le plan PHYSIQUE, certains symptômes, qui ne se voient peut-être pas, sont particulièrement pénibles à vivre et affectent tous les gestes de la vie quotidienne. Il arrive aussi que la fatigue ou les difficultés de concentration soient mal comprises par l'entourage familial et/ou professionnel et soient perçues comme de la mauvaise volonté ou de la paresse. On m'a aussi dit qu'il y avais des journées organisées pour faire comprendre a l'entourage, comment vie un Sclérosé au quotidien, et lors des crises.
Bref... la véritable course a la définition du diagnostique est entammée. Mon medecin a tourner et retourner mon dossier des 12 dernieres années dans tout les sens. Pour elle, il n'y a pas de doute. Il sagis de la Sclérose en plaque. Apres pusieurs tests et vérifications médicales. 3 psychiatres sont formel. Il n'y a aucun probleme de conversion chez moi.
Maintenant, je vais voir le neurologue, qui poura me proposer des traitements, des solutions a certains problemes.
Ce neurologue n,est pas du tout spécialisé en SP, mais mon medecin et lui veulent travailler avec moi, et faire l'apprentissage de cette maladie si mystérieuse. Et ils ont toute ma confiance.
Je sais qu'ils irons chercher ce qu'il y a de mieux pour moi, et que je serai traité justement, avec compassion et respect.
Je préfere me tourner vers eux, qui me connaissent depuis longtemps, que de me tourner vers une équipe inconnue. J'ai eu ma dose de mauvaises expériences avec les équipes d'autre hopitaux.
Alors ces 2 personnes sont Stéphane, le neurologue et Line, mon medecin. Stéphane et Line ont désormais ma qualité de vie entre leurs mains. Et je suis confiante qu'ils saurons m'enseigner comment bien vivre, et vivre bien, avec la SP.
August 03 Sans titreJe n'ai pas grand choses a dire...
Mais j'ai envie d'écrire. C'est paradoxale ! Et j'y peu rien !
 Tout d'abord, mon amie Isabelle est sortie du pétrin, elle est chez elle, et se repose. Y'a pas de gros problemes. Fiou...
J'ai eu peur ma cocotte ! Je suis plus qu'heureuse de te savoir chez toi, et avec des jours de repos qui te sourient, pour reprendre le dessus.
Je suis prise dans un drole de prise de concience. Je pense que jusqu'a maintenant, je me suis refoulée, dans ma bulle a moi. Pour ne pas paniquer. C'est réussis. Je n'ai pas paniquée.
Pendant ce temps... mon corps lui, continue de me lancer des signaux d'alertes... A partir de la, je fait quoi ? Évidemment, j'attend....
C'est un peu fou.. parce que je ne suis pas diagnostiquée officiellement hein. Alors on dirais que ma vie est sur pause
 . Et que la vie des autres, elle, n'est pas du tout arrêté. J'ai 'bin' de la misere a suivre ! Ha, c'est certain, je n'ai pas paniquée. Mais j'ai peur pareille !
Comment ca se fait que tout a coup.. j'ai plus que jamais envie de vivre, et de ne rien manquer. Poser la question c'est y répondre.
Je devien émotive, wow ! Moi qui est si rationnelle (Enfin.. c'est ce que les gens disent de moi
 ) ! Je vais etre un juste milieu ? caline c'est payé cher pour atteindre un certain équilibre je trouve !!!!
C'est comme si mon corps me disais.. ok, moi j'ai décidé que c'était le pysique qui était déficient si tu veux un bien être psychologique.
Heuuu... je pourais pas avoir les deux s'il-vous-plait !!!
 n'empeche que... caline que ma tête commence a etre plus clair. Me idées, mes envies, mes valeurs, ca revien, oui oui, ca me revien tout ca.
Je redevien ce que je suis, celle que je suis depuis toujours au fin fond de moi, et qui n'est jamais arrivé a faire completement surface. Et je dois apprivoiser cette moi. Parce que l'auto protection revien rapidement au galop ! J'ai d'ailleur bien failli m'y replonger ces derniers jours !
Heureusement, cet épisode c'est révelée etre positive, en la voyant comme une épreuve a cette moi, elle m'a permis de voir qu'elle avais pris de la force. Et commencais tranquillement a prendre le dessus !
Mon escapade a la campagne m'a aider, énormément. Des heures seule a me laisser bercer par l'eau de la riviere, a n'avoir pour compagnie que mon chien, les bruit du vent dans les arbres et le chant des oiseaux. Sinon, il est clair que je craquais.
Hier, j'avais un sondage. J-F est venu me reconduire dans le centre-ville, et je suis revenue en métro. Surement une des dernieres fois ou je le prendrai. Parce que c'est assez pénibles ces escaliers partout. Je dois y aller plutot tranquillement, pour ne pas les manquer... et ca impatiente les gens qui sont pressés. Je ne connais pas la largeur de ces marches, ni la hauteur, mon pas n'est pas habitué a le faire. Je me sens incroyablement maladroite et insécure.
J'ai trouvé les gens tellements insouciants de leur entourage, que j'ai pris le temps d'aider une dame agé, qui semblais avoir beaucoup plus de difficulté que moi, a monter sa petite valise, tout en haut des quelques escaliers qui semblait la narguer.
Je me suis accroché solidement a la rampe, elle n'était pas pesante sa valise, enfin pour moi. Mais pour cette dame qui semblais bien vouloir garder son autonomie , mais qui la relache tranquillement bien malgré elle. Sentiment qui m'habite parfois, elle l'étais, et je lui ai monté sa petite valise.
J'ai pris un peu de ce que j'avais droit comme énergie, et je l'ai aidé. Et ca m'a fait immensément plaisir. Vous devriez essayer, c'est tellement doux et sincere comme sentiment. Ca m'a permis de me rendre a la maison. Sans hypotequer mes énergies pour le reste de la soirée.
Je trouve ca ardue de devoir concilier apprentissage, maternité, et amour en même temps. Mais c'est ce que je vais maitriser d'ici quelque temps. Faut juste me laisser le temps...
Je gere ca comme je peu ! Et c'est pas toujours facile ! Je sais que plusieurs choses vont entrer dans l'ordre quand j'aurai appris a vivre sereinement avec la maladie, la famille, l'amour, les amis et tout le reste. Mais jamais j'y arriverai sans diagnostiques sur papiers.
Et ma peur... c'est que ca s'éternise. Ca ca me fout la trouille. Je gere l'angoisse, je gere, le stress, a pleine capacité. Et j'y arrive. Mais je ne sais absolument pas quand ca va craquer ! Faut pas que ca craque !!! Ho oui, je peu craquer.. dans un sens. Oui je peu gueuler, pleurer, faire des crises pour un oui et un non. J'évite de le faire. Le plus possible. Ca me rendrais ca beaucoup trop compliqué avec ma concience qui embarquerais en plus !
Faut pas que je craque et que je devienne grogneuse... éternelle insatifaite... je ne veux pas devenir aigre et amere. JAMAIS ! Je veux sourire. Je veux aimer, je veux respirer la vie. je veux voir mes enfants et les entendre rire a pleins poumons. Je veux les regarder et apprécier !
Je veux vivre simplement. Et etre heureuse. Ho oui je suis heureuse, je suis entouré de l'homme le plus merveilleux qui soit.
Et des enfants les plus incroyablement fantastique du monde, a mes yeux.
Avec eux, j'ai toujours été moi. Jamais ils n'ont eu a faire face a une autre personne que ce que j'ai toujours été au fin fond de moi ! Ils sont entourés de tellement d'amour de partout ces enfants. Comme il doivent se sentir confortable.
Et ils évoluent de facon admirable. Pas parfait, ca non, je ne le voudrais pour rien au monde ! Ils ont une personalité distincte, mais tous les trois sont de merveilleux petits etres qui grandissent sainement.
Je les aime mes amours. Plus que tout. Je les aime tellement que quand je le dis ou je l'écris, mes yeux se mouillent d'émotions, comme quand on me parle d'eux. Je vien le coeur tellement gonflé d'amour et de fiereté, que mon émotions perce mon regard, mes écris.
Oui.. peut-etre que je ne pourai plus lancer mes enfants au bout de mes bras dans le lac, pour les faire rire. Peut-etre que je n'aurai jamais la chance de sauter a la corde avec ma fille, ou jouer aux élastiques, ni celui de faire des sports exigeant avec mes fils. (Ma fille et les sports... elle aime pas trop !!!
 ) Mais ils trouverons toujours cet étincelle dans le coin de mon oeil, celui qui leurs appartient, celui qu'il m'ont donné, et que jamais je n'ai perdu. Malgré tout. Je ne suis pas une mere parfaite, ils ne sont pas parfait non plus, mais dans toutes ces imperfections, il suffit d'y voir un amour pur, et inconditionnel, et tout devien simple, clair et le reste suivra....Il y a des étapes dans toute nos spheres de vie. En vivre plusieurs a la fois, peu etre un peu plus éprouvante. Mais on passera au travers, je passerai au travers. Parce qu'on s'aime. Parce que j'aime. Nous désirons tous la même chose. Vivre simplement, sereinement, et heureusement.
J'ai fait de la photo a la campagne. Je suis allé me promener dans les bois, avec mon chien. Alain me l'avais conseillé, la veille, en regardant des photos qu'il a pris dans sa forêt.
Ce qu'il y en a des choses a découvrir dans des bois tranquilles. J'ai malheureusement oublié mon appareil las-bas...
Il devrais me revenir avant le 11 aout. Je vous montrerez.
J'ai aussi appris beaucoup en parlant avec Alain. Il m'a expliquer beaucoup beaucoup sur la photo. Avec la caméra en main. C'est génial.
Je songe presque a le payer pour qu'il me donne des cours ! ca viendra... je mijote l'idée. Et coté disponibilité, c'est tres difficile a prévoir !
De toute facon ca ne sont que des idées lancées bien en l'air ! Je vien a l'instant de penser a ca, en l'écrivant !
J'en ai eu un tas d'idées oui depuis lundi... ca roule sans cesse cette tête ! heureusement que j'ai peu un peu etre seule avec elle !
Pour une fille qui n'avais rien a dire...
Faut croire que l'appétit vien en mangeant !!! :-)
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