Je ne comprendrai jamais le monde je pense…

Ok, j’ai une maladie… qui s’appelle la Sclérose en plaques, bin oui ca prend tout plein de place dans ma vie ! Ga donc… C’est parce que j’essaie, on essaie d’apprendre a vivre avec… ca se peu fort bien que ca prenne plusieurs mois, peut-être même plusieurs années si mon chum ne s’enlève pas la tête de sous le sable au plus maudit !

Oui je suis en maudit. Ca fait donc si peur la maladie ? Câline pourtant ce ne sont pas eux qu’ils l’ont ! Je voudrais bien les voir…

Moi, dans ma vie, j’ai eu une amie très proche qui a eu le cancer, et la blonde d’un collègue de travaille aussi. Y’a mon ami d’enfance qui a la Sclérose en Plaque tout comme moi, mais elle l’a depuis qu’elle a 16 ans. Y’a aussi Une amie dont ses enfants sont lourdement atteints au niveau allergies. J’ai un ami qui a un enfant autiste, et le fils d’un collègue de travail. Ha oui, La copine de mon beau père est en fauteuil roulant, paralysée des membres inferieurs. Pire encore, j’ai une amie dont le chum est mort dans un accident de moto, aye vous savez quoi ? On en parle !!! C’est même pas tabou !!!

Bin vous savez quoi ? Aye je côtoie ces gens la, et je n’en ai jamais souffert !

Bordel on dirait que les gens on peur de moi… pourtant je suis la même Marie-Josée qu’avant… bon ok j’ai pris conscience de bien des choses dans la vie, mais je ne suis pas amère, ni désabusée. Je continue de sourire, je rigole encore, j’arrive même a rire de ma maladie ! Ho quel honte !

Bin oui…. Au souper de Noel de la Cie, pendant le souper j’ai eu un petit ‘glitch’ de cerveau… J’ai perdu temporairement mon sens de la coordination. Ce qui fait que je devais m’y prendre a 2 mains pour enligner ma cuillère dans ma bouche en mangeant ma soupe.

Bon, après avoir échappé 2 ou 3 gouttes sur ma robe, je suis crampée, parce que j’ai la vision d’un bébé qui apprend a manger dans ma tête !

Mon chum me regarde drôlement… je pouffe de rire et lui explique pourquoi je ris ! Et bien si vous aviez vu le regard des gens autour de la table… Comme si c’était complètement déplacé de rire de moi, de ma maladie… merde ils auraient voulus que je me mette a pleurer ?

De quoi ils ont peur les gens ? Qu’on fonde en larme s’ils nous posent des questions ? Ou qu’on soit offusqué parce qu’ils ne nous en posent pas ? Merde parlez moi en si vous voulez, et ne m’en parlez pas si vous ne voulez pas ! Ce n’est pas comme ca pour tout autre sujets non ?

Décidément je ne comprends rien. Et ca m’enrage… On me dit haaa laisse leur le temps et bla et bla et bla. C’est ca ! Prenez donc tout le temps dont vous avez besoin, moi ca s’adonne que j’en ai plus à perdre ! Pendant ce temps la je vais me retourner vers du monde qui n’ont pas peur de moi ! Quand vous serez ‘prêts’ bin ne chialez pas si je me suis retournée vers d’autre gens !

Et ca se dit nos amis…

Connaissances je dirais ouais ! Rien de plus !

Les gens ne savent pas quoi dire… et bien qu’ils ne disent rien ! Les gens sont mal a l’aise d’en parler, et bien qu’ils n’en parlent pas !

C’est quoi cette foutue société qui  a peur de tout ce qui sors de l’ordinaire. Merde on est plus dans les années 50, comment ca se fait que les maladies incurables, graves ou mortel sont toujours aussi tabou !

C’est quoi ? Si on n’en parle pas ca n’existe pas ? Si on en parle on l’attrape ? Merde ÉVOLUEZ !

Jamais, jamais au grand jamais je n’ai fuie, évitée ou rejeté un(e) ami(e), une connaissance ou un parent parce qu’il était malade. J’ai toujours posé beaucoup de questions pour mieux me renseigner quand la personne malade était a l’aise avec le fait d’en parler. Ca se demande ca, est-ce que je peux te poser des questions sur ce que tu vie ou tu préfère ne pas en parler ? Ce n’est pas du tout déplacé ! Ca se dit aussi… écoute je ne suis pas super a l’aise d’en parler avec toi… peut-être que si tu m’explique ce que tu vis je serai plus en mesure de comprendre et d’être moins mal quand tu en parles.

Ca doit être moi qui comprend rien a rien…

(...Censuré parce que bon j'y suis allé un peu fort et cette personne ne mérite pas ce sors la... puisque on parle d'incompréhension de sa part, je ne serais pas mieux de faire moi aussi la même chose... alors soyons plus compréhensive et essayons de plutot l'instruire sur le sujet )

C’est parce que oui ok y’a des maladies qui sont psychosomatiques. Mais mon système immunitaire qui décide de combattre la myéline qui recouvre les nerfs de mon système nerveux ca, j’y peu rien. Même avec la plus grande volonté du monde, la pensé positive, que je pratique fortement en passant, et le fauteuil au fond du garde robe.

Bien sur le stress est un élément déclencheur de poussées, mais je ne pense pas que de savoir mon fauteuil au fond du garde robe puisse diminuer le stress de ma vie quotidienne hein !

Ca aussi j’en ai marre de ceux et celles qui pense que c’est entre les 2 oreilles que ca se passe… En tout cas, on est une mauzus de grosse gang en Amérique du Nord a avoir le même problème !!! J’ai juste une chose a dire a ces gens la, je ne vous souhaite de jamais être malade…

Je pourrais vider mon sac des heures et des heures comme ca… Ca fait des mois et des mois que j’essaie de comprendre la réaction des gens qui m’entoure. Dans 12 jours, ca fera 6 mois que je suis diagnostiqués. Je crois que j’ai assez essayé de comprendre. Maintenant, je laisse aux autres le soin d’essayer de comprendre ce que je vie maintenant….

Assez perdu de temps et d’énergie a vouloir me faire accepter en tant que ‘malade’

Je suis la même fille qu’avant, avec ses défauts, et ses qualités, la force physique, la dextérité et autres symptômes en prime. Ca ne fait pas de moi un monstre, juste une personne qui n’a pas du tout envie de se retrouver seule parce qu’elle est malade… c’est totalement ridicule.  Et je n'ai rien de beaucoup plus gentil a dire sur les gens qui font toujours passer l'argent avant tout ! Bel exemple pour la relève !