Marie-Josée 的个人资料Journal d'une adaptation...照片日志列表更多  |  工具 帮助 |
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10月26日 Qui suis-je ?Je me lève, je m'occupe de Xavier, je prend mon café, je déjeune.
Je vais reconduire Xavier a la garderie.
A mon retour je parle un peu a J-F sur MSN. Ensuite je fait du ménage... du lavage, de la bouffe, du rangement, du classement de papiers. Je fait de l'ordre dans la maison.
Je soupe, et puis je m'endors, la ou je suis.
Je ne suis pas certaine que c'est le genre de vie que j'ai envie de faire.... Finalement, 95% de mon temps libre, je dort parce que je suis fatiguée. Disons que mon temps est pas super bien geré.
Disons que c'est temporaire, le temps d'assimiler, de réfléchir, de bien penser.
On m'a dit des mots qui m'ont tellement blessés. Que jamais plus personne ne pourra m'insulter de la sorte. Je ne suis pas rancunière, si il n'y a pas d'abus. La, c'est allé trop loin. Ca ne passe carrément pas. J'ai beau essayé... niet, rien a faire.
Changement de sujet... Ma grande a été accepté a un programme enrichie au secondaire. Elle a réussis l'examen haut la main. C'est un programe tres tres restreint au étudiants. Les critèeres d'admission sont tres pointus ! C'est le programme DÉFI, de Sophie Barat, Elle a travaillé fort ma belle princesse. Une semaine d'étude, dont une journée de 7h passé a étudier, en prenant des pauses pour manger et se dégourdir bien sur !
Elle pleurais quand on lui a annoncé, pleurais de joie... Je l'ai su vers 14h00... Je ne lui ai pas dit quand elle est rentrée de l'école. J'ai été acheter un gâteau, et j'y ai fait inscrire "Félicitations Amélie". Apres le souper, j'ai demandé aux enfants de se fermer les yeux, et j'ai déposé le gâteau devant elle.
Une riviére d'émotions et de stress se déversais de ses beaux yeux bleus ! Pendant 5 minutes, j'ai vu ma fille heureuse comme jamais je ne l'ai vu. Quand on vois ce genre de bonheur dans les yeux de nos enfants, plus rien n'a d'importance. C'est un de mes plus beaux moments de ma vie que j'ai vécu ce soir. Elle semble s'èetre endormie rapidement et calmement. Je crois que toute la pression qu'elle s'était mise sur le dos, est tombée, elle peu maintenant dormir en paix.
C'est un fonceuse, elle obtien toujours ce qu'elle désire vraiment en travaillant, et en défonceant des portes.
J'adore vivre a travers mes enfants. Me rappeler a leurs age comment j'était, leurs philosophie, leurs croyances, leurs interets.
On dis que les enfants vieillissent trop vite de nos jours. Pourtant, je ne les trouve pas différents de nous, a cet age.
Les manieres de s'exprimer on changé, parfois en mal, parfois en bien. Mais a la base, ils ont les mêmes besoins, ils sont fonceurs, décidés, tres polis pour la pluspart, respectant leurs entourage et le reste du monde. Leurs causes sont nobles, leur écoute est franchement bonne.
Moi ces futur adultes, je leur accorde une grande confiance !
Ha, mes bobos :P Faut pas que j'oublis de donner des nouvelles !!!
Alors le traitement est toujours efficace, mais jamais comme le premier jour !!!! je suis passé de 20% d'amélioration a environ 5%...
Et le probleme, c'est que je me promene en permanence depuis hier, avec un couteau planté dans le haut de ma cuisse. Ca fait mal !!!
Évidemment il n'y a pas un vrai couteau... facon de parler. Ca fait la même sensation j'en suis certaine !
Et y'a la fatigue, la maudite fatigue... Elle c'est installé bien confortablement en moi depuis quelques jours. Avant même la prise de mon nouveau traitement. Et elle "stagne". J'ai envie de dormir tout le temps. Quand je fait le ménage et tout, je combat le someil au max ! Je peux pas dormir 18h sur 24 !!!!!!!!
Des que je le peux, je ferme les yeux 15 minutes pour relaxer. Et c'est maintenant, que je les ferment pour la nuit...
xxx
10月20日 Se construire dans l'avenir !Wow j'adore ce texte, tiré de http://www.biogenidec.fr/
Vivre avec la SEPSe construire dans l'avenirVotre vie ne doit pas s'arrêter parce que vous avez une SEP. Vous devez la réaménager et vous ménager. Il faut repenser sa vie, la reconstruire et se reconstruire, et pour cela il faut du temps. Ce temps est plus ou moins long, différent d'une personne à l'autre. Il dépend de plusieurs facteurs dont vos capacités à faire face aux difficultés et à « rebondir », de la qualité de vos relations familiales, amicales, professionnelles, de la qualité du soutien que vous pouvez avoir auprès de votre entourage, mais aussi auprès de l'entourage médical. « Le plus grand secret pour le bonheur, c'est d'être bien avec soi » a dit Fontenelle*, quelques conseils pour y parvenir...
N'oubliez pas...
******************************************************************** Bon, je vais imprimer les grandes lignes, et le afficher bien en place pour que je m,en souvienne !!! 10月19日 Aider les autres !Voila...
ca va me changer les idées ! Et je vais voir que je ne suis pas seule au monde !
Je vais lacher mon nombril un peu !
 Premierement, j'ai fait 2 petits dons pour des gens dans le besoin.
2ieme chose, j'irai porte des trucs de bébés (provenant de diverses personnes) a une maman qui attend des triplets, a Drummondville.
Ensuite,
Ensuite... et bien je ferai des choses au jour le jour, pour aider les gens dans le besoins.
Je suis certaine que je vais y tirer quelque choses de tres enrichissant. Nouveau traitement, ca augure bien !Ce matin a mon réveil, je me sens "bien" !
Pas de lourdeurs, moin de fourmis, j'ai bien dormis ! Les spasmes ne m'ont pas dérangé !
Je ne me suis pratiquement pas réveillé de la nuit !
Ca fait tres longtemps que je n'ai pas eu une nuit aussi réparatrice !
Est-ce du a ma nouvelle médication ? Effet Placebo ? Non je ne pense pas. Parce que j'était tres septique...
Je reste positive, si demain je me réveille avec une forme aussi acceptable, et bien je pourai ajouter cet amélioration dans mes petites victoires :)
Une amélioration global d'environ 20% je dirais. Global étant bien vague comme définition... Je dirais que au niveau des jambes, du tonus musculaire et de la qualité de mon someil, on a gagné un petit bout de chemin :)
Ca fait du bien ! Ouf... :D :D :D
xxx
10月17日 Je revien de loin...5 jours hors de la maison...
4 jours avec moi-même...
3 jours de réflexions...
Je suis de retour, de retour d'une ''fuite nécéssaire''. Mercredi dernier, j'ai quitté la maison, sans préavis, sans organisation quelquonque.
Je me suis retrouvée acculée au pied du mur, malgré moi. Je me suis moi-même acculée au pied du mur...
Je vis une période assez difficile. Je vien de me rendre compte que mon avenir ne sera plus jamais le même.
Je vien de me rendre compte, ou plutôt je me rend compte que c'est concret. Que c'est vrai, et que c'est irréversible...
Je vien de réaliser que je ne pourrais plus jamais envisager mon avenir comme avant. Que je dois en quelques sorte ''réapprendre'' a vivre.
Et tout ca.... en restant bien calme et en essayant de ne pas trop boulverser notre petit quotidien, pour ne pas affecter les enfants, et mon conjoint...
En essayant d'assimiller la Saloperie de merde en plaques, tout en essayant d'en faire comprendre les concéquences et les changements que ca imposerais dans nos vies, et toujours, en essayant de ne pas faire paniquer mon conjoint, et les enfants....
Et bien c'est évident qu'un jour ca allais sauter hein ! J'ai bien pris soin de mon entourage ! Ca y'a pas a dire ! Personne nest inquiets, tout le monde me trouve courageuse, forte, souriante, positive et optimiste. bref, c'est casiment parfait ma situation hein !!!
J'immagine que ca fait partie du processus, mais je suis enragée... A l'interieur, enragée parce que ''pourquoi moi bordel de merde" !!!!
Je me rend compte que beaucoup de projets auquels je tenaient, ont été mis de coté, les projectant dans un futur plus ou moin lointain, et que ca ne tiens plus. Il y a des projets que je n'ai plus envie de projecter, des projets que j'ai envie de réaliser maintenant.
Et ca ne correspond plus tout a fait a la vie que nous avison projeter mon conjoint et moi.
Ca ne correspond pas non plus a des valeurs auquels je tenais, qui me semble aujourd'hui si futile et secondaire.
Je comprend tout a fait que ca puisse etre difficile a comprendre pour ma famille immédiate. Mon discours c'est modifiée. Il n'a pas changé, il a évoluée a un stade ou la maladie me force, en quelque sortes, a voir ma vie différemment. Et ca implique mes enfants, et mon conjoint.
Je ne sais pas ou tout ca va nous menner... Et malgré mes frustrations, ma colère et mon sentiment d'impuissance, je garde espoir que tout ira en s'améliorant.
Aujourd'hui je suis aller voir mon neurologue. Il m'a demandé le rapport du (des) psychiatres qui on diagnostiqués la dépression, le trouble de personalité et la recommandation de la médication etc. Son but; diriger et diminuer au maximum la médication "psychiatrique" au maximum afin qu'elle soit potentialisé de facon a réduire les symptomes de la Sclérose en Plaques, et non de la dépression et ou les troubles de personnalités.
Ce que je comprend de son disours aujourd'hui, c'est que ma médication actuelle, masque les symptomes de ma SEP, plutot que de les réduires ou de les apaiser.
Je me retrouve donc, avec un médicament qui servira éventuellement de remplacement a un anti-dépresseur appelé a être completement dissous de mes traitements. Le neurontin. Pour diminuer les douleurs engendrées par l'atteinte des nerfs, et calmer les spasmes. Un médicament assez polyvalent dans le traitement de la SEP servant aussi comme anticonvusant dans le traitement de l'Épilepsie.
Je le revois dans 1 mois.
a suivre...
Ha oui.. j'oubliais le projet de marathon a été refusé par l'école... Je crois que ca a tout déclanchée. Je l'ai tres tres mal pris. 10月5日 Je ne trouve pas de titre !Hier soir,
j'ai recu un appel du responsable du marathon de lecture de la SP. Il se présente et me dit qu'il a bien aimé recevoir un courriel d'un parent atteint. Parce que ce sont généralement les écoles directement qui communique avec eux... Mais le plus souvent, c'est la SCSP qui doit ''recruter'' Ils sont donc tres touchés quand c'est le parent malade qui demande. sachant l'énergie qu'un tel engagement peu arriver a demander si on ne respecte pas nos limites. Il a parlé avec moi un peu, m'a raconté son parcours a travers la SCSP, depuis les 18 dernieres années.
Il n'est pas atteint, ne personne pres de loin. C'est simplement une cause qui lui tien a coeur... et j'y crois. Il va me supporter dans la demande, il vont communiquer avec l'école, afin de les sensibiliser et ainsi mettre la balle en mon camps. J'aime bien. J'apprécie. Ils ne font pas le travaille pour moi, mais me soutiennent dans celui-ci. J'aime bien le fonctionnement... Une main tendue finalement. Je crois que c'est la meillieur alliée qui soit, la main tendue. Il faut aussi apprendre a gerer son stress, il faut que ce que je prend sur mes épaules soient apte a être gerée par mes capacités. A partir du moment ou ca me stress, je dois ralentir. Parce que la fatigue.. elle est absolument pas psychologique, elle est tres physique ! Ca n'est pas ton mentale qui s'endors.. Ce sont tes nerfs qui s'ammusent a meler tes muscles.
Et quand il décide que c'est teminé, y'a pas 2-3 chances apres. T'a interet a te calmer ! Bref, assez parlé de cette garce qui fait partie de ma vie, la SP. Je dois certainement etre dans ma passe frustration ! Une phase normal je crois... Je normalise hein ? Incroyable. Bha, c'est comme ca que j'arrive a le vivre sans craquer ! Ca y'est, j'ai perdu mon inspiration...
Ce sera pour une autre fois ! :) xx |
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